26/1 På måndag förmiddag skulle jag till smärtkliniken, äntligen får jag väl säga. Min läkare har remitterat mig till smärtkliniken på Danderyd tidigare och de avslog remissen med argumentet att min läkare hade gjort allt som de skulle ha gjort... På Lidingö sa de inte så utan välkomnade mig dit. Det var oerhört svårt att hitta stället för mig som egentligen aldrig varit på Lidingö. Först så åkte jag inte av på den första avfarten, för sköterskan som bokade in mig sa att jag skulle se huset från vägen och det gjorde jag förvisso, men alldeles försent för att kunna köra av någonstans. Jag vände och åkte tillbaka när jag sett huset, men då visade det sig att avfarten som fanns åt andra hållet, inte fanns åt detta... Jag hade lite dåligt med tid och blev stressad av att behöva åka hela vägen tillbaka över bron, till slut vände jag också där det inte var tillåtet för annars hade jag garanterat kommit bort mig eftersom vägarna ledde till motorvägen och andra stora vägar där man inte kan vända. Slutligen kom jag tillbaka över bron och körde av på den första avfarten trots att huset inte syntes därifrån. Sen var det relativt lätt att hitta huset och det stod en text på det som var lätt att se. Men att hitta en parkering och att hitta in i huset var svårare. Jag gick runt hela huset och letade efter ingångar. Huset var väldigt stort, men det fanns vad jag kunde se bara en enda ingång. I den stod det en massa företagsnamn men inget som liknade smärtklinik eller nåt sånt. Slutlige drog jag slutsatsen att det måste vara där inne trots allt, eftersom jag inte hittade fler ingångar. Jag gick in och gick in i hissen och först där stod det att smärtkliniken låg där och sen gick det bra. När jag blev inkallad till läkaren kändes det bättre, jag slogs genast av hur sympatiskt han verkade vara, jag har en känsla för sånt. Han var också lätt att prata med och var inte så "mallig" som många läkare är enligt mig. Så där att man liksom känner att man är till besvär och kanske inte frågar allt man vill veta, för att det känns som om man tar av deras dyrbara tid...
Först ville han att jag skulle berätta min smärthistoria, jag antar att det är ett sätt att få reda på mycket utan att på något sätt leda svaren med sina frågor.
När jag fått berätta allt i lugn och ro så skakade han lite på huvudet och sa; Det där är samma historia som jag hör varje dag. En väldigt smärta som ingen lyckas sätta en diagnos på och där läkare tappar intresset att leta efter orsaken efter ett tag. Sen fortsatte han med att säga att det jag har är ett solklart fall av fibromyalgi. Det finns inte mycket man kan göra åt detta idag, kanske till viss del för att det främst är en kvinnosjukdom och därför forskas väldigt lite i. Vad man kan göra är att försöka behandla smärtan att lära sig att hantera den. Jag är ju en sån som analyserar mig själv väldigt mycket och än en gång fick jag kvitto på att jag tänkt och gjort rätt, det har hänt förr när jag träffat läkare att jag i stort sett redan löst problemet och bara behöver att de ger mig ett kvitto på att det jag kommit fram till stämmer. Jag medicinerar med den medicin som ofta fungerar bäst mot fibromyalgosmärta. Jag håller mig varm så gott jag kan och åker till värmen ofta. Jag håller mig i rörelse när det känns värre än vanligt och sitter och gungar benen för smärtstillning. Jag har också lärt mig att hantera smärtan utan att den har tagit över mitt liv. Jag jobbar heltid och har gjort hela tiden och det visade sig när jag kom tillbaka till jobbet och berättade vad han kommit fram till att väldigt få av mina kollegor ens visste att jag inte var frisk, de kände inte till att jag hade värk varje dag. De enda som har vetat det är min vän A och de som lite på skoj kommenterat hur stekhett jag har det på mitt kontor, fast jag tror inte att de tagit fasta på det särskilt mycket eftersom det inte märks. Det som jag har haft mest problem med är att få min läkare att skriva ut de starka smärtstillande mediciner jag går på. Han har varit min husläkare sedan jag var 9 år gammal och är förstås orolig för att jag tar så starka mediciner. Han skickade mig till och med till TUB-mottagningen för utredning om tablettmissbruk. Nu när jag har en diagnos och ett kvitto på att jag har rätt medicin och inte i några konstiga doser, så kommer ju min läkare att ha ett stöd av smärtläkaren och vet att allt står rätt till, ja, förutom min smärta förstås...
Det visade sig för övrigt att min mamma till och med, var helt ovetande om att jag går med smärta varje dag.
Jag blev erbjuden KBT för att lära mig metoder att hantera smärtan och även om jag känner att jag gör det, så kan det ju inte skada, alltid lär man sig något. Jag är också rätt nyfiken på KBT och hur det går till eftersom jag har vänner som blivit hjälpta av det för diverse diagnoser.
Han ville också att jag skulle gå och ta ett blodprov eftersom vissa brister kan förvärra smärtan, bland annat D-vitaminbrist. Han sa att han inte hade någon anledning att tro att jag skulle ha just D-vitaminbrist eftersom jag nyss kommit hem från Thailand, men som sagt, om jag har det är det så lätt att göra något åt. Han bekräftade också min teori om att värken kommer av mitt sköldkörtelproblem och det finns forskning på det och man har också konstaterat att minst 50% av fibromyalgipatienterna har sköldkörtelfel. Jag har en annan teori också och det är att fler än så har det eftersom vi bara tar blodprov i Sverige och att det är fler som inte fångas upp av det provet än de som konstateras ha det. Jag tror också att "restless legs" är en typ av smärta som kroppen inte känner igen som smärta och att även det har ett samband med sköldkörteln och värken. Läkaren var i alla fall väldigt mänsklig och vänlig och var också förvånad över att jag utan större problem kan jobba heltid.
En annan sak jag har misstänkt eftersom det är fallet med sköldkörtelproblem, är att även fibro utlöses av någon form av trauma. Det kan vara stress över en stor tragisk händelse i livet, eller allmän stress, men också fysiska trauman och jag har ju dragit slutsatsen att mitt trauma var min första operation. För det var efter min GBP (September 2009) som jag fick problem, redan några dagar efter när man trappade ned på medicinerna så blev det värre och värre och har sedan dessa aldrig försvunnit. Innan dess hade jag bara skov med måttlig värk, det höll i sig några dagar och upp till 2 veckor. Men det räckte med två alvedon i taget för att hålla det acceptabelt. Jag brukade kalla det febervärk eftersom jag ofta hade små febertoppar i samband med att värken kom. Det var antagligen kroppens sätt att försöka rätta till det, eftersom värken blir värre när jag blir kall.
Det känns i alla fall bra att ha en etikett på det, att veta vad det är, det blir lättare att förklara för folk då. Visserligen tror jag att många har en helt annan bild av fibromyalgi än vad som är riktigt. Jag trodde till exempel att det var ett sätt för läkarna att säga: Ok, du har ont, jag vet inte varför, vi kallar det fibromyalgi.
Men läkaren berättade att det finns dokumenterade fall redan från antikens Grekland och från Egypten på faraoernas tid. Nu har forskarna också konstaterat att man kan se förändringar i nervändarna på dem som har fibromyalgi, man vet alltså inte riktigt vad och varför det händer och varför det drabbar framförallt kvinnor, men man vet att det finns och kan bevisa det. Detta har ju lett till att fler får hjälp eftersom det förr ansågs vara psykiskt, inte fysiskt och man blev skickad till psyket istället för att få mediciner.
Jag kom hem lättad trots att inget egentligen ändrats med min smärta, men jag kan i alla fall räkna med att fortsätta få smärtlindring och jag har ett ord på det.
Judas har fortfarande inte tröttnat på att titta på fiskarna. Han är inte ute mycket alls nu när det är vinter och snö. Han vägrar ju däremot att gå på låda inne, så han har ingen och han går ut i alla väder för att kissa. Det spelar ingen roll om det är -27 och storm eller om det är regn och rusk. Då är han snabb, men han går fortfarande ut. När han inte kan vara ute som på sommaren blir han rastlös och det går ut över fåtöljen bland annat. Han lägger sig på golvet och dar sig runt fåtöljen med klorna. Jag är inte särskilt rädd om fåtöljen, men jag är rädd för att han ska gå loss på soffan också, så jag säger till honom på skarpen. Ibland kan han också slå till Turre bara för att roa sig själv, så Turre vågar inte alltid lita på honom när de ligger och sover bredvid varandra i soffan. För rätt som det är biter han tag i Turres huvud eller slår till honom med tassen bara för skoj skull... Då blir jag arg på honom och han får gå därifrån och så tröstar jag Turre och berömmer honom för att han låter mig banna Judas istället för att ge tillbaka.
10/10 På torsdagen hade jag en tid hos läkaren, vi försöker fortfarande komma fram till varifrån min värk kommer och vad vi kan göra åt den. Nu har de tagit alla prover de kan komma på och funderat i en massa olika banor, remissen till smärtkliniken har ännu inte lett till någon kallelse och min läkare vill att jag tar kontakt med dem. Men nu ska jag till USA, sen Thailand och sen ska jag opereras, när ska jag säga att jag vill ha läkartiden egentligen? Svårt det där att vara så upptagen emellanåt.
