Vi är mer självgående än andra

26/4 På söndagen var det dags att åka hem igen. Det hade varit en upplevelse att se Island och det är helt klart ett tacksamt motiv när man gillar att fota, men helt klart för kallt för min smak. Min fibromyalgi klarade inte riktigt av kylan och de som säger att det inte finns dåligt väder, bara dåliga kläder har garanterat inte sköldkörtelfel och fibromyalgi, för trots att jag vet att jag är frusen så fanns det helt enkelt inte mer kläder att ta på sig än vad jag redan hade... 5-6 lager högkvalitativa kläder, underställ, goretex och så vidare hjälpte föga för mig som är så frusen och jag fick frossa flera gånger om dagen. Reseledarna körde oss till flygplatsen på morgonen och lämnade oss vid incheckningen och åkte för att återlämna hyrbilarna. Under tiden checkade vi in oss själva och dem och våra väskor. När de kom tillbaka blev de väldigt förvånade för tidigare grupper har stått och väntat på dem som barn och inte fått något gjort under tiden och att vi dessutom hade checkat in dem var de extra förvånade över.
Jag och J gick runt lite på flygplatsen efter säkerhetskontrollen, vi gick och tog en sista titt på isländska produkter i butikerna, de andra tog en öl i en bar så länge.
Lagom till boarding mötte alla upp vid gaten och sen hade vi alla säten tillsammans.
Jag och J hade haft rätt kul under resan att många ord är precis så som vi brukar skämta om i Sverige, ett svenskt ord med en -ur bakom. Många fler än vi trott. Men toaletter var ju ett väldigt konstigt och roligt ord tycker jag, Snyrtingar.
Jag som inte är van att dela rum med folk tycker att det är lite jobbigt, både för att jag är rädd att störa dem och för att jag är rädd för att de ska störa mig. Särskilt orolig är jag om jag inte känner personen väl. Jag blev glatt överraskad över att jag inte störde mig det minsta på J, trots att vi umgås rätt sällan och inte särskilt tätt då vi gör det. Hon är helt enkelt inte en sån som går en på nerverna! På det stora hela tror jag att jag inte störde henne särskilt mycket heller. Det var skönt att komma hem däremot och kunna sova naken och ensam igen och njuta av den relativa värmen, jag som tycker att Sverige är för kallt större delen av året.

Tre droppar, men absolut inte mer

19/3 På torsdag morgon var jag tillbaka på smärtkliniken, såhär i efterhand vet jag inte riktigt varför, det var mest en uppföljning som vi kunde ha gjort per mail eller telefon. Men det känns samtidigt bra att ha en läkare som engagerar sig i mig och min smärta, jag har varit väldigt ensam i detta under väldigt lång tid. Det visade sig ju att jag hade både järn- och D-vitaminbrist och det har han skrivit ut till mig i form av tabletter och droppar. Jag läser alltid packsedeln på mediciner och D-vitaminen är rätt läskig! Jag ska ta 3 droppar per dag av den och när man läser biverkningarna vid överdos så blir man riktigt rädd faktiskt! Men det är ju inte bra att ha brist heller och jag har inte tänkt ta mer än vad som är föreskrivet så det blir nog bra. Eftersom det fortfarande är rätt kallt så får Turre fortfarande åka i framsätet där det finns rumpvärmare, ändå fryser han jättemycket varje morgon när vi åker till jobbet. På eftermiddagen brukar det vara bättre, han är alltså precis som jag...
Men han är väldigt nöjd med att ligga där och brer ut sig över hela sätet och sover, ibland puttar han till mig för att jag ska klappa och klia medan jag kör och det går ju bra när man kör automat, men efter ett tag har jag en massa hår på fingrarna och handen så jag måste snärta oss det, men som sagt, Turre är nöjd.

Det känns i alla fall bättre att ha en diagnos

26/1 På måndag förmiddag skulle jag till smärtkliniken, äntligen får jag väl säga. Min läkare har remitterat mig till smärtkliniken på Danderyd tidigare och de avslog remissen med argumentet att min läkare hade gjort allt som de skulle ha gjort... På Lidingö sa de inte så utan välkomnade mig dit. Det var oerhört svårt att hitta stället för mig som egentligen aldrig varit på Lidingö. Först så åkte jag inte av på den första avfarten, för sköterskan som bokade in mig sa att jag skulle se huset från vägen och det gjorde jag förvisso, men alldeles försent för att kunna köra av någonstans. Jag vände och åkte tillbaka när jag sett huset, men då visade det sig att avfarten som fanns åt andra hållet, inte fanns åt detta... Jag hade lite dåligt med tid och blev stressad av att behöva åka hela vägen tillbaka över bron, till slut vände jag också där det inte var tillåtet för annars hade jag garanterat kommit bort mig eftersom vägarna ledde till motorvägen och andra stora vägar där man inte kan vända. Slutligen kom jag tillbaka över bron och körde av på den första avfarten trots att huset inte syntes därifrån. Sen var det relativt lätt att hitta huset och det stod en text på det som var lätt att se. Men att hitta en parkering och att hitta in i huset var svårare. Jag gick runt hela huset och letade efter ingångar. Huset var väldigt stort, men det fanns vad jag kunde se bara en enda ingång. I den stod det en massa företagsnamn men inget som liknade smärtklinik eller nåt sånt. Slutlige drog jag slutsatsen att det måste vara där inne trots allt, eftersom jag inte hittade fler ingångar. Jag gick in och gick in i hissen och först där stod det att smärtkliniken låg där och sen gick det bra. När jag blev inkallad till läkaren kändes det bättre, jag slogs genast av hur sympatiskt han verkade vara, jag har en känsla för sånt. Han var också lätt att prata med och var inte så "mallig" som många läkare är enligt mig. Så där att man liksom känner att man är till besvär och kanske inte frågar allt man vill veta, för att det känns som om man tar av deras dyrbara tid...
Först ville han att jag skulle berätta min smärthistoria, jag antar att det är ett sätt att få reda på mycket utan att på något sätt leda svaren med sina frågor.
När jag fått berätta allt i lugn och ro så skakade han lite på huvudet och sa; Det där är samma historia som jag hör varje dag. En väldigt smärta som ingen lyckas sätta en diagnos på och där läkare tappar intresset att leta efter orsaken efter ett tag. Sen fortsatte han med att säga att det jag har är ett solklart fall av fibromyalgi. Det finns inte mycket man kan göra åt detta idag, kanske till viss del för att det främst är en kvinnosjukdom och därför forskas väldigt lite i. Vad man kan göra är att försöka behandla smärtan att lära sig att hantera den. Jag är ju en sån som analyserar mig själv väldigt mycket och än en gång fick jag kvitto på att jag tänkt och gjort rätt, det har hänt förr när jag träffat läkare att jag i stort sett redan löst problemet och bara behöver att de ger mig ett kvitto på att det jag kommit fram till stämmer. Jag medicinerar med den medicin som ofta fungerar bäst mot fibromyalgosmärta. Jag håller mig varm så gott jag kan och åker till värmen ofta. Jag håller mig i rörelse när det känns värre än vanligt och sitter och gungar benen för smärtstillning. Jag har också lärt mig att hantera smärtan utan att den har tagit över mitt liv. Jag jobbar heltid och har gjort hela tiden och det visade sig när jag kom tillbaka till jobbet och berättade vad han kommit fram till att väldigt få av mina kollegor ens visste att jag inte var frisk, de kände inte till att jag hade värk varje dag. De enda som har vetat det är min vän A och de som lite på skoj kommenterat hur stekhett jag har det på mitt kontor, fast jag tror inte att de tagit fasta på det särskilt mycket eftersom det inte märks. Det som jag har haft mest problem med är att få min läkare att skriva ut de starka smärtstillande mediciner jag går på. Han har varit min husläkare sedan jag var 9 år gammal och är förstås orolig för att jag tar så starka mediciner. Han skickade mig till och med till TUB-mottagningen för utredning om tablettmissbruk. Nu när jag har en diagnos och ett kvitto på att jag har rätt medicin och inte i några konstiga doser, så kommer ju min läkare att ha ett stöd av smärtläkaren och vet att allt står rätt till, ja, förutom min smärta förstås...
Det visade sig för övrigt att min mamma till och med, var helt ovetande om att jag går med smärta varje dag.
Jag blev erbjuden KBT för att lära mig metoder att hantera smärtan och även om jag känner att jag gör det, så kan det ju inte skada, alltid lär man sig något. Jag är också rätt nyfiken på KBT och hur det går till eftersom jag har vänner som blivit hjälpta av det för diverse diagnoser.
Han ville också att jag skulle gå och ta ett blodprov eftersom vissa brister kan förvärra smärtan, bland annat D-vitaminbrist. Han sa att han inte hade någon anledning att tro att jag skulle ha just D-vitaminbrist eftersom jag nyss kommit hem från Thailand, men som sagt, om jag har det är det så lätt att göra något åt. Han bekräftade också min teori om att värken kommer av mitt sköldkörtelproblem och det finns forskning på det och man har också konstaterat att minst 50% av fibromyalgipatienterna har sköldkörtelfel. Jag har en annan teori också och det är att fler än så har det eftersom vi bara tar blodprov i Sverige och att det är fler som inte fångas upp av det provet än de som konstateras ha det. Jag tror också att "restless legs" är en typ av smärta som kroppen inte känner igen som smärta och att även det har ett samband med sköldkörteln och värken. Läkaren var i alla fall väldigt mänsklig och vänlig och var också förvånad över att jag utan större problem kan jobba heltid.
En annan sak jag har misstänkt eftersom det är fallet med sköldkörtelproblem, är att även fibro utlöses av någon form av trauma. Det kan vara stress över en stor tragisk händelse i livet, eller allmän stress, men också fysiska trauman och jag har ju dragit slutsatsen att mitt trauma var min första operation. För det var efter min GBP (September 2009) som jag fick problem, redan några dagar efter när man trappade ned på medicinerna så blev det värre och värre och har sedan dessa aldrig försvunnit. Innan dess hade jag bara skov med måttlig värk, det höll i sig några dagar och upp till 2 veckor. Men det räckte med två alvedon i taget för att hålla det acceptabelt. Jag brukade kalla det febervärk eftersom jag ofta hade små febertoppar i samband med att värken kom. Det var antagligen kroppens sätt att försöka rätta till det, eftersom värken blir värre när jag blir kall.
Det känns i alla fall bra att ha en etikett på det, att veta vad det är, det blir lättare att förklara för folk då. Visserligen tror jag att många har en helt annan bild av fibromyalgi än vad som är riktigt. Jag trodde till exempel att det var ett sätt för läkarna att säga: Ok, du har ont, jag vet inte varför, vi kallar det fibromyalgi.
Men läkaren berättade att det finns dokumenterade fall redan från antikens Grekland och från Egypten på faraoernas tid. Nu har  forskarna också konstaterat att man kan se förändringar i nervändarna på dem som har fibromyalgi, man vet alltså inte riktigt vad och varför det händer och varför det drabbar framförallt kvinnor, men man vet att det finns och kan bevisa det. Detta har ju lett till att fler får hjälp eftersom det förr ansågs vara psykiskt, inte fysiskt och man blev skickad till psyket istället för att få mediciner.
Jag kom hem lättad trots att inget egentligen ändrats med min smärta, men jag kan i alla fall räkna med att fortsätta få smärtlindring och jag har ett ord på det.
Judas har fortfarande inte tröttnat på att titta på fiskarna. Han är inte ute mycket alls nu när det är vinter och snö. Han vägrar ju däremot att gå på låda inne, så han har ingen och han går ut i alla väder för att kissa. Det spelar ingen roll om det är -27 och storm eller om det är regn och rusk. Då är han snabb, men han går fortfarande ut. När han inte kan vara ute som på sommaren blir han rastlös och det går ut över fåtöljen bland annat. Han lägger sig på golvet och dar sig runt fåtöljen med klorna. Jag är inte särskilt rädd om fåtöljen, men jag är rädd för att han ska gå loss på soffan också, så jag säger till honom på skarpen. Ibland kan han också slå till Turre bara för att roa sig själv, så Turre vågar inte alltid lita på honom när de ligger och sover bredvid varandra i soffan. För rätt som det är biter han tag i Turres huvud eller slår till honom med tassen bara för skoj skull... Då blir jag arg på honom och han får gå därifrån och så tröstar jag Turre och berömmer honom för att han låter mig banna Judas istället för att ge tillbaka.

Kroniskt trötthetssyndrom/Fibromyalgi

http://www.unt.se/leva/ingela-ar-kronisk-trott-1435021.aspx#kommentarerstart

Jag tycker att detta är så tragiskt, att så många går omkring och mår såhär. Jag har varit där, inget går smärtfritt och lätt, allt är en kamp. När man ska göra något kul har man ångest för att man inte ska orka och för att man ska lida medan man försöker hålla sig vaken och alert. Det här och det där med minnet kallar jag, syrran och kompisen S för Strumakoma. Det är så rättvisande, man är som i en bubbla där det inte finns kraft till något alls. Men så kan man ju inte leva, så vi kämpar på och gör saker i alla fall och det är svårt att hänga med i vad som händer runt och utanför bubblan. Detta är ett fruktansvärt handikapp för varken man själv eller andra tror något annat än att man är en riktig latmask utan något som helst driv eller vilja.

Jag hade sån attans tur att man upptäckte ett sköldkörtelfel bara genom ett enkelt blodprov, men det verkar som om en massa människor (främst kvinnor) har dessa problem utan att det syns på blodprov. Utomlands tar man ävern urin- och salivprov och kanske skulle många av dessa människor bli hjälpta om de svenska läkarna bara trodde på att det här fanns.

Ett första steg vore kanske att provmedicinera, höga halter av sköldkörtelhormon innebär inga akuta risker vad jag förstår, så varför inte se vad som händer?

Jag tror att de som är diagnostiserade med Kronisk Trötthet och Fibromyalgi har sköldkörtelproblem och det skulle vara så lätt avhjälp och de skulle kunna få så mycket högre livskvalité och åter ta del i samhället och slippa förtidspensionera sig och ha ont hela tiden. Vissa frågar mig varför jag tror att det är såhär, varför jag tror att det plötsligt har blivit så många som har såna här problem och vad jag har läst mig till så är det till stor del östrogenöverskott som skapar sköldkörtelproblem, dessutom har stress en hel del med saken att göra. Sedan 70-talet har vi sett en stegrande användning av hormonpreparat som p-piller och mycket av det som stoppas i munnen kissas ut och hamnar i naturen och dricksvattnet. Dessutom äter vi mer sojaprodukter här i Sverige också och vad jag förstår så innehåller även soja östrogen eller något som är närbesläktat.Jag önskar att någon kunde börja forska i detta, själv har jag inte kunskaper eller utbildning för att ta tag i saken.

I vilket fall, mitt liv har gjort en kovändning sedan jag fick levaxin och jag går nu på väldigt höga doser och en del är kritiska mot detta och menar att det är en fin balansgång att få rätt dosering. Ingen av mina läkare har tagit något aktivt intresse i det här och jag har mer eller mindre själv avgjort dosen och informerat dem om vad jag har gjort. Om jag skulle ha ätit för mycket av hormonet borde jag få något eller alla av följande symptom: Hjärtklappning, svettningar, yrsel, viktnedgång.

Inget av detta tycks hända ännu och jag har gått på dessa doser i flera år, alltså tycks det bara hjälpa mig, inte påverka mitt mående negativt.

Men vilken skillnad det blivit på min livskvalité! Nu kan jag bli jättetrött, visst. Men jag vet vad det beror på, jag kan härleda det till hårt arbete, fysisk ansträgning och för lite sömn. Förr kunde jag ens knappt ägna mig åt dessa saker. Dessutom är det en helt annan trötthet, en sund sömnighet som känns i ögonen, inte som en förlamande trötthet som ger en ångest om man inte hinner sova middag efter jobbet och funderar på att stanna hemma om det händer något kul.

Jag kan plötsligt bygga muskler och öka min kondition. jag trodde förr att det var lika hårt för alla andra, att de tränade hårt i flera år utan att kunna öka vikterna eller öka sin kondition. Jag visste inte att det var onormalt att vilja gå till Friskis och Svettis bara för att äntligen slippa frysa för en timme under vintern och tina upp sina isbitar till tår. Jag visste inte heller att det var konstigt att jag frös som om jag hade frossa resten av kvällen eller att jag fick som febervärk i benen när jag blev trött eller kall, vilket jag var mest hela tiden.

Snälla, kan någon forskare ta tag i att hjälpa alla andra som inte fått den hjälp jag har fått?´

Ps. Killen på bilden har inget med inlägget att göra, mer än att han ser rätt trött ut...